一只黑色的怪物从泥潭中探出头，在色彩缤纷的世界中，成为了唯一的黑暗。一个戴着粉红色小帽的女孩在泥潭边看着怪物，神色并不惧怕。“虽然不高兴遇见你，但我们还是好好相处吧”——蕾蕾给自己的画写了这样一段注解。

蕾蕾画中一只黑色的怪物从泥潭中探出头

蕾蕾的社交账号叫“泡面小神仙”，简介一栏写着“画画画、拍拍照、写写诗、做做饭，做作的女中年病患”。2024年2月18日，蕾蕾自己在账号上发布了最后一篇文章。4月3日，清明节前，38岁的她离开了这个世界。

35岁确诊胰腺癌中晚期

一切，都要从四年前说起。

2020年，蕾蕾在做每年的常规体检时，发现B超异常。进一步做CT检查，诊断“胰腺癌中晚期，可能生命只有3-6个月”。那时，蕾蕾的女儿只有10岁。由于肿瘤包裹着血管，不能马上进行手术，医生只能先给蕾蕾做化疗，看后续是否有机会动手术。

35岁生日当天，蕾蕾进行了第一次化疗。化疗带来的一系列反应，让她始料未及，除了感受疾病带来的身体变化，似乎什么都做不了。

一场突如其来的疾病，让蕾蕾从原先的忙碌中慢了下来。养病期间，甚至有点无所事事，身体条件允许的时候，蕾蕾开始想用画笔和文字，记录她患病的点点滴滴。于是就有了“泡面小神仙”这个账号。

蕾蕾画作-《回家》

蕾蕾没学过画画，但是她的作品却有打动人心的力量。“我们蕾蕾，小时候就很有绘画的天赋，没学过画画，但跟着我到单位参加六一儿童节的画画比赛，她拿了一等奖。”蕾蕾妈妈说起她小时候的事，眼里闪着泪光，却充满着自豪和幸福。

蕾蕾第一次化疗的效果非常好，肿瘤迅速缩小，医生告诉她，这真的是个奇迹。后来，医生和家属都决定给蕾蕾进行手术，把化疗后已经缩小的肿瘤全部切除。手术的前一天，2021年7月26日，蕾蕾画了一幅画，记录了她手术前一天的心情，那是不知道结果是怎么样的忐忑，也是对奇迹充满了渴望的期盼。

手术很成功。术后康复期，画画成了蕾蕾记录自己生活、情绪和身体变化的方式。画里面的她戴着白色的帽子，因为化疗后，她头发掉了，喜欢戴一顶白色的帽子；有阵子，蕾蕾总是眩晕，画中的她坐在一艘飘飘摇摇的小船上；她的画里面渐渐有了那个她一直有些害怕，有些憎恨，却不得不共处的黑色的“肿瘤君”……

噩耗再次传来

术后一年肿瘤复发，她几近放弃生的希望

可爱的女儿，爱她的丈夫和家人，生病后的蕾蕾，更加细腻地感受着活着的每一天。谁又不贪恋这个充满着爱和温暖的世界呢？蕾蕾在“泡面小神仙”账号上发布了更多插画。除了给这个世界留下一点存在过的痕迹，蕾蕾还希望能够通过自己的经历帮助到一些人。

评论留言中，有夸蕾蕾画得好的，有被蕾蕾感动的，也有陌生人总是在鼓励她。蕾蕾关注着每个人给她的留言，只要有力气，她都会回复网友们的各种问题，回复那些善意的支持。

充满期待地感受着身体的恢复，又战战兢兢地进行每一次身体检查。“肿瘤君”再一次挤入了蕾蕾的身体和生活。术后一年，医生确认肿瘤复发。

这段时间，蕾蕾被病痛折磨得长期失眠、疼痛难忍， “活着”对她来说成为了一件十分艰难的事。她曾经想，不再治了，没有希望，又增加身体的痛苦。也许是妈妈推着坐在轮椅上的她在医院里奔波，她感受到了亲人隐忍却无法控制的眼泪滴落在后颈；再或者是那个已经十多岁但每天仍要黏着自己的女儿……至暗时刻的蕾蕾，重新燃起了生的渴望。

蕾蕾画作-《坚强的富贵竹》

2024年年初，蕾蕾在家里消化道大出血，昏迷高烧，半夜被丈夫发现歪在床边睁着眼失去意识……紧急送到医院后，医生在抢救室里做最后的努力，家人眼睁睁看着红色素和血压骤降，做了最坏的打算，蕾蕾也做了最后的交代。

好在病情暂时控制住了，但不能一直待在抢救室。“她曾经跟我说过，真的到了那一天，我想去医疗照护病房度过最后的日子。”蕾蕾妈妈说。

“吃到这口冰淇淋时

我才觉得我还是个人”

蕾蕾和家人选择了浙江医院医疗照护病房。蕾蕾丈夫满脸疲惫、胡子拉碴地出现在浙江医院医疗照护病房护士长、浙江省安宁疗护指导中心副主任项巧珍面前，说了蕾蕾的病情，询问能否住院。当天下午，家人们就陪着蕾蕾来了。

住进医疗照护病房，蕾蕾似乎也安下了心来，家人排好了班，轮流照顾、陪伴她。浙江医院医疗照护病房科主任、浙江省安宁疗护指导中心副主任柴栖晨对蕾蕾的情况了然于胸，“终末期肿瘤患者会面临很多问题，医疗照护团队有疼痛科、肿瘤科、全科的专家共同参与，为他们提供医疗保障”。

项巧珍带领的护理团队也关注着蕾蕾的身体及心理情况。对这位年轻的患者，项巧珍会陪她聊天，蕾蕾在精神好的时候，也特别愿意分享和交流，她说自己患病的经历，展示自己的画作，诉说她的遗憾、愿望、一点点喜悦，或是那些无奈……

那些终末期患者想要什么呢？项巧珍总是在想这个问题，她希望在陪伴患者最后的日子里，能为他们带去最后的安慰。

项巧珍护士长（左）给蕾蕾喂冰淇淋

项巧珍“斗胆”给蕾蕾吃了冰淇淋。蕾蕾当时在日记中写道：“我处于禁食禁水的状态，真的渴得要死，但是连水都不能喝一口，那是一种什么样的绝望心情呢？那个时候我唯一想做的事就是喝一口冰冰凉凉的可乐，一口就可以。我以前最爱吃冰淇淋，现在已经三年没吃了。护士长那天买了一个香草味的冰淇淋，用非常小的勺子舀了一点让我嘴里含化，那一刻我就觉得，我还是个人。”

“病人首先是人，有七情六欲，有吃喝拉撒的正常需求。我想为他们做那么一点点，让他们能够在生命最后的阶段，感受到自己作为人的存在。”项巧珍说。

项巧珍不避讳跟蕾蕾谈论死亡。住进安宁照护病房，蕾蕾多次思考过死亡这个话题，她也知道自己的生命已经进入了短暂的倒计时。病房里，温柔的午后阳光下，她们有时候会静静地谈论死亡，那一刻，似乎没有恐惧，没有迷茫。

没多久，蕾蕾的妈妈，也可以和蕾蕾谈论死亡了，她们一起选给蕾蕾穿的衣服，蕾蕾看中了一件，但又担心有点贵。妈妈说：“别怕贵，我们就买你喜欢的。”蕾蕾抽空写了遗愿清单，也给女儿留了诗，留了嘱咐，安排好了一切身后事。她和项巧珍说，当安排好了这一切后，她整个人都放松了。

蕾蕾画作-《归途》

在医疗照护病房住了70多天后，今年清明节前，蕾蕾走了。在“泡面小神仙”账号的最后一篇文章中，蕾蕾写道：“啊，朋友啊，如果我即将启程去远方，请你不必太过悲伤。也许远方的尽头，正是美梦成真的地方……”生前，她和丈夫一起整理了画作和文字，授权给了浙江医院及浙江省安宁疗护指导中心。他们把书取名为《归途》。和煦的阳光下，草木自然的香味扑鼻而来，这就是蕾蕾留给这个世界的温暖、爱和光。

蕾蕾发的最后一篇小红书

“癌王”胰腺癌出现年轻化趋势

为什么五年生存率仅有5%？

“医生告诉我：‘胰腺癌难就难在没有药。’对我来说，这是在打一场注定会失败的仗，区别在于我能坚持多久。”这是蕾蕾在《归途》中写的一段话。

浙江医院肿瘤科副主任张宇主任医师介绍，胰腺癌由于发病隐匿、病程进展快、易复发转移、无特别有效药物，是消化道肿瘤中预后最差的，因此被称为肿瘤界的“癌王”。

为何胰腺癌会那么难治疗、五年生存率仅有5%？

张宇说，这与胰腺所处的位置有很大关联。胰腺位于人体上腹部和左季肋区之间，横卧于胃部和腹膜后，其形状为一长条状腺体。不同于其他器官是实质性、有密度的，胰腺没有包膜，组织疏松，靠近胃、十二指肠、胆囊、结肠等。无论是手术还是其他治疗手段，在胰腺处理起来很棘手。

胰腺还有很特别的一点。张宇说，它是兼顾消化与内分泌两个系统的，所以胰腺癌患者同时有消化道和内分泌系统的病症表现：如胰岛素分泌障碍、血糖无法控制，很多患者在得了胰腺癌后会并发糖尿病；胰腺的消化酶无法再分泌会导致身体无法消化高蛋白、高脂肪食物，后期出现腹腔积液，严重腹水，患者也会无法进食、消瘦无比。甚至随着病程进展，会侵犯到腹腔、腹膜，引起消化道梗阻。

“以往，大家可能觉得胰腺癌发生在中老年人身上，从临床来看，近两年胰腺癌也出现了年轻化趋势。”张宇说，他自己就曾接诊过几位二三十岁的胰腺癌年轻患者。年轻患者致病与吸烟、肥胖以及肝胆胰系统慢性疾病史、家族史等因素都有关联。目前临床医学也很难准确说明患者的具体病因为何。

张宇说，胰腺癌的预后，与肿瘤的生长部位、大小以及性质密切相关。胰腺的形状看起来有点像一只松鼠，可分为胰头、胰体、胰尾三部分。如果肿瘤长在头部，与十二指肠等部位非常接近，那么手术难度会大幅升高，术后复发的概率极大。一般肿瘤长在胰头部的胰腺癌患者的生存期仅为半年至一年。如果长在胰体以及胰尾部，则生存期会较胰头部长。

胰腺结构图

浙江医院医疗照护病房科主任、浙江省安宁疗护指导中心副主任柴栖晨是蕾蕾的主管医师。他表示，蕾蕾的胰腺癌生长部位在胰体的中尾部，从检查发现胰腺癌到最后离世近四年，这个生存期算是胰腺癌中较长的，也证明了蕾蕾心态乐观、非常坚强。

如何在确诊之后尽力延长生存期？张宇说，其实肿瘤和人体有一定的平衡性，现在所提倡的一个概念是“与肿瘤共存”。如何在有肿瘤的情况下，尽力提高患者的生活质量，是在胰腺癌的预后中尤其强调的。

“这就像下棋，需要全局谋划，不能只抓住一点。”这与睡眠、营养、人体内环境、整体功能密不可分。人体免疫力提升之后，会为抗肿瘤的治疗提供基础。

很多肿瘤患者会担心术后是否会复发，胰腺癌患者更是如此。张宇说，自己曾接诊过确诊胰腺癌后仍生存了七八年的患者。

“他们切实做到了身体、心态上全方位的调整，用一个最良好的状态与肿瘤共存。尤为重要的一点是要密切监测相应指标，哪怕身体没有出现症状，也要准时复查。有时候肿瘤的变化并不会通过病症表现来呈现。” 张宇说。

不要忽略体检“B超回声异常”等字眼

及时复查、咨询医生“掐断”隐患源头

蕾蕾最早发现患病的蛛丝马迹，是每年的常规体检。据她在书中记录，体检发现B超异常，她没有耽误，马上进一步做了CT。CT检查结果显示可能是恶性肿瘤，当机立断做了穿刺，确认胰腺中分化腺癌，且是中晚期。

据蕾蕾家人后来回忆，在她体检之前，有几次下班后提到自己腰酸背痛，胃不太舒服，吃不下饭，当时家人以为她只是太累，没太重视。现在回溯起来，有可能是病症表现已经开始。

张宇说，一般出现腰酸背痛这种明显表现，已处于病程中晚期。左侧为主的腰背疼痛，疼痛持续加重，有束带感、夜间更为严重是胰腺癌中晚期的表现。但蕾蕾的病症表现目前已很难追溯是否是胰腺癌所致。

胰腺癌早期有信号吗？出现哪些看似“不要紧”的症状其实要引起重视？张宇说：“如果出现食欲差、有饱胀感、恶心等消化不良症状一个月且无明显改善，要及时就医检查。检查时，还要注意与胃炎、胆囊炎、胆结石、胰腺炎等疾病的区分。”如果3个月内出现没原因的体重下降，且下降幅度在2%-5%，也要引起重视。同时，既往无糖尿病家族史，突然出现血糖从正常变高，或突然变得不稳定，一定要引起警惕。

张宇表示，对多数肿瘤来说，组织病理诊断才是确诊的“金标准”。在影像学检查发现异常后，建议患者听从医生建议，进一步评估。为了获取有效的病理诊断，有时还需在经腹超声引导下穿刺活检或超声内镜下活检。

“不同于肝脏等脏器，肿瘤生长时一般会有典型表现。胰腺的解剖结构具有一定的独特性，肿瘤生长时，它不一定以肿块等典型形式出现，具有一定迷惑性和隐蔽性。这让一些患者错过了发现它的最佳时机。”张宇提醒道，“我们应该重视一些胰腺影像学的改变。”

张宇说：“之前接诊的一位中年女性患者，体检中腹部超声回声异常，建议她进一步做磁共振检查，发现胰头部位信号有些异常。当时针对她的情况组织了读片会诊，结论是不符合典型肿瘤表现。这个患者很遵医嘱，根据我的建议，进行了密切随访。在四年后的一次随访复查中，发现她的病灶已出现典型肿瘤改变，并且发现CA19-9（又称胃肠道相关抗原，对胰腺癌有较高灵敏度和较好特异性）等指标开始升高，立即建议她接受治疗。”由于随访发现及时，经过手术、化疗等治疗，获得了较好的预后疗效，该患者存活时间超过了五年。

张宇表示，近些年接诊的肿瘤案例中也不乏这样的情况：在回顾病史时，一些患者既往体检时曾发现超声回声异常或者CT/磁共振检查提示密度或信号异常的历史。对普通人来说，如果体检报告上出现“肿块”“结节”等字眼，往往会特别重视，而对检查中“回声异常、密度不均、信号改变”等描述却容易忽视，从而有可能造成病情诊断的延误。

因此，重视对体检、检查报告中信息的分析解读，及时复查、咨询医生，是“掐断”隐患源头的重要措施。

橙柿互动·都市快报 记者 吴双

通讯员 吴婧 陈雨虹